Formål og vedtægter

Foreningen blev stiftet i 2019. Foreningen er landsdækkende, og åben for alle med CHARGE syndrom, deres familie, fagpersoner og privatpersoner med interesse for CHARGE syndrom.

Foreningens formål er at arbejde for:

  • At skabe bedre vilkår for mennesker med CHARGE syndrom ved at udbrede kendskabet til CHARGE syndrom og skabe forståelse for de særlige behov, personer med dette syndrom har, blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden.
  • At støtte personer og pårørende med CHARGE syndrom gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for området kan formidles
  • At yde oplysende virksomhed samt rådgivning og vejledning til medlemsfamilierne
  • At være talsmand for personer med CHARGE syndrom i forhold til myndigheder og andre instanser
  • At etablere kontakt til organisationer og foreninger i ind- og udland, hvor det kan fremme arbejdet for CHARGE syndrom – bl.a. med vidensindsamling/deling
  • Samle viden om CHARGE syndrom, litteratur, pjecer, film, mm.