Der fødes ca. 5 børn med CHARGE syndrom i Danmark årligt. CHARGE syndrom er et relativt sjældent syndrom, som i 70 % af tilfældende kan påvises ved genetiske afvigelser i CHD7 genet.
CHARGE syndrom er et komplekst sansemotorisk syndrom. Udover livstruende misdannelser og medicinske tilstande, som børnene ofte fødes med, har børn med CHARGE syndrom ofte nedsat syn og hørelsen, samt påvirket balancesans (vestibulærsansen/ligevægtsfunktionen). Disse sanser er overordnet set relateret til mellemøret og til kranienerverne.
Børnene spænder vidt, hvad angår graden af handicap, samt medfødte misdannelser/medicinske tilstande. Nogle er svært handicappet andre lettere, men ca. halvdelen af børnene har normal inteligens.
Man kalder ofte børn med CHARGE syndrom for asfaltblomster, da børnene ofte klarer sig langt bedre end forventet, deres mange udfordringer taget i betragtning. Det kræver dog den rette viden, støtte og kendskab til lidelsen, hvilket også er foreningens formål.
Børn med CHARGE syndrom har ofte kombineret sansetab. Når der er tab på flere sanser samtidigt, vil sansetabene ofte forstærke hinanden negativt. Børn med CHARGE syndrom kategoriseres derfor ofte som `funktionelt døvblinde`. Dette giver udfordringer i alle livets sammenhænge. Børn med CHARGE syndrom har grundet det kombinerede sansetab ofte svært ved at integrerer flere sanser på en gang. Det bliver f.eks. udfordrende at følge med i en social interaktion, da der her er mange sanseindtryk i spil. Børn med CHARGE syndrom er derfor ofte på overarbejde, og adfærdsproblemer er hyppige, hvilket dog ofte kan betragtes som kompenserende adfærd, grundet de massive sansetab.