Bestyrelse / Kontakt

Bestyrelsen kan kontaktes på:

Tlf: 29253479

Mail: krupsdahlgitte@gmail.com

Facebookgruppe kun for medlemmer CHARGE Forening Danmark

Formand:

Gitte Krupsdahl

Mor til Willie på 8 år med CHARGE syndrom og Emil på 10 år.

Bor i Middelfart

Uddannet pædagog

Kontakt: krupsdahl@stofanet.dk – tlf: 29253479

Næstformand:

Line Staahlnacke

Mor til anton på 4 år med CHARGE syndrom og Johan på 8 år.
Gift med Thomas.
Bor i Århus
Arbejder i Klinik for Depression og Mani i Skejby
Uddannet sygeplejerske og kandidat i pædagogisk psykologi

Kontak: staahlnacke@hotmail.com

 

Næstformand:

Mathilde Pedersen

mathilde@chargeforeningdanmark.dk

 

Kasserer:

Sascha Kofod-Jensen

Mor til Mynthe på 3,5 år med CHARGE

Gift med Marc

Uddannet sygeplejerske

Bor i Fredericia

 

Bestyrelsesmedlem:

Michael Kragelund

Uddannet maskinarbejder, arbejder som montør på Hydrema.

Far til Mathilde på 7 år med CHARGE, samt Kristina på 28 og Emil på 19

Gift med Ann
Bor i Støvring Nordjylland

 

 

 

 

Bestyrelsen afholder bestyrelsesmøde minimum 3 gange årligt: 

 

Referat fra bestyrelsesmøde d. 16.06.2019 Aarhus

Arrangementet d.05.10.2019 bliver i Aarhus.  Fra 13.00 – 17.30

Præcis lokation kommer i løbet af ugen.

Der vil blive sendt mails til alle medlemmer vedr.  tilmelding. Derudover vil det blive delt på facebook samt Instagram.

Det er kun medlemmer der kan deltage.

D.18.01.2020 holder vi generalforsamling i København.

Lokation samt mere info kommer i løbet af efteråret.

Der vil i forbindelse med generalforsamlingen blive afholdt et cafearrangement for hele foreningen, store som små, unge som gamle.

Til begge arrangementer vil blive lavet en formel invitation, som nogen måske vil kunne bruge til at søge kommunen om tilskud til transport.

Til generalforsamlingen skal vi blandt andet planlægge vores første store arrangement med overnatning og oplæg. Målet er et sådant arrangement i foråret/sommeren 2020.

Da vi stadig ikke er en kæmpe stor forening mener vi, at det burde kunne lade sige gøre ift booking hvis vi er effektive i januar.

Vi har et ønske om at foreningen skal dække hele landet og både de familier med små børn samt de unge med CHARGE. Derfor vil vi så vidt muligt afholde arrangementer rundt i hele landet, med forskelligt indhold. Foreningen har mange forskellige behov at dække og der skal være plads til alle.

Udover et stort årligt arrangement, er målet at afholde et par mindre i løbet af året. Der afholdes altid generalforsamling i januar.    

Hjemmesiden:

Www.chargeforeningdanmark.dk er i fuld gang med at blive lavet.

Den første livshistorie fra et medlem er allerede skrevet. Vi håber på at modtage flere.

Fondsmidler:

Foreningen har modtaget støtte fra fonden Knud og Dagny Andresens Fond. Formålet med støtten er foreningens opstart. Hvad pengene konkret kommer til at gå vil fremgå af hjemmesiden.

Hvis der er medlemmer der har tid og overskud til at hjælpe med at søge fondsmidler må i meget gerne hjælpe. Jo mere støtte vi modtager, jo større muligheder har vi som forening. Også hvis det bare handler om at tippe bestyrelsen om muligheder for fonde eller andet støtte, så modtages alt med kyshånd.

 

Samarbejde og reklame for foreningen:

Der er efterspørgsel på konkret materiale vedr. foreningen i forbindelse med oplysning som foreningen. Som udgangspunkt vil det være hjemmesiden som er foreningens primære platform.

Bestyrelsen har ikke taget stilling til om der skal afsættes midler til produktion af flyers eller andet.

 

CHARGE netværk:

Foreningen har selvfølgelig sagt ja til at deltage i fremtidige møder i CHARGE netværket. Det har pt være sat lidt i bero, da de fleste midler forsvandt pga omstruktureringer i service styrelsen. Men der er udsigt til at møderne evt starter op igen og her vil foreningen naturligvis være repræsenteret.

 

Logo:

Foreningen mangler et logo! Er der nogen der kender nogen som vil kunne designe et smart logo? Måske noget med en asfaltblomst….

 

 

Dagsorden bestyrelsesmøde   d.02.04.2019 Aarhus

  1. Hjemmeside – gratis oprettelse – 20kr. om måned for selve siden + 120kr. om året for .dk – inklusiv mail? – Vedtaget
  • Administrator på hjemmeside? – Gitte – Michael

– Bestyrelsen, hvem er vi – billeder + beskrivelse, skal sendes til Gitte senest 15.04

– information om syndromet – link. –- bidrag fra medlemmer og fagfolk.

– Lines bog

– Folder med Emil – Mathilde ?

– bog med Albert ?

  • Forældre fortæller – historie + billeder. Nyt indlæg hver kvartal – opstart december
  • Mail til Lisbeth Tranekær , Gitte
  • Gitte mail Jette vedr. David Brown.
  1. Arrangement d.5 oktober, det bliver i Århus. Denne gang uden fagligt indhold. Der vil komme en beskrivelse af arrangementet i løbet af sommeren.
  • Thomas/Line + Mathilde undersøger lokale.
  • 13
  • nogen tager boller, kage og frugt + drikkevarer med
  • vi planægger via Messenger i løbet af August.
  1. Fondsøgning –   Line søger K&D
  2. Medlemmer – sponsorater – opfordring, bedsteforældre m.m.
  3. Næste møde – d.15.10.2019